對大部份家長而言,帶子女出外活動是一件樂事;但對於家有自閉症子女的家長,卻可能每一次都是一個重大挑戰,甚至是一件難堪的苦差。協康會於今年1月聯同香港大學心理學系於屬下14間特殊幼兒中心進行一項「學前自閉症兒童參與社區活動」家長問卷調查,成功訪問了387名自閉症幼兒家長,當中六成半人曾因子女的情緒或適應問題,於公眾場所遭人投以奇異目光,逾四成家長更曾遭批評管教無方,另有一成半人遭出言侮辱或嘲笑。受訪家長均認同帶子女參與社區活動的重要性,但卻因為難以處理子女的行為情緒問題而感到困擾,特別是與健康衛生有關的活動如剪髮、看醫生、到公眾廁所如廁等最感困難。
七成半受訪家長對自己面對的處境及子女的困難感到擔心,六成人外出時感到緊張,四成半人更因而感到焦慮、尷尬和煩燥。部份面對重大情緒困擾的家長,甚至不願意帶自閉症子女上街參與社區活動。協康會教育心理學家劉穎女士指出,公眾人士的負面態度和歧視,除了影響自閉症兒童,更會引發家長的負面情緒,造成沉重的精神壓力。劉穎解釋:「誘發自閉症兒童家長負面情緒的四個因素包括:社區﹑兒童﹑家長及家庭。社會人士的負面態度直接導致家長的沉重精神壓力,加上自閉症子女本身的社交發展障礙和情緒問題,更令照顧者面對莫大困難;而家長本身對子女症狀的不理解,以及缺乏家人的支持均會誘發家長的負面情緒。家長越感困難,帶子女外出的意欲便越低;惡性循環下,子女更加缺少外出練習的機會,連帶家庭成員也沒法參與,嚴重的更會影響整個家庭的生活質素。」
另一方面,調查數據顯示,患童接受社區適應及情緒管理訓練的年期越長,除可改善本身的問題外,家長感到的困難和負面情緒亦越少。張先生的兒子綱仔今年4歲,有自閉症傾向,害怕人多嘈吵,每次上酒樓都會尖叫哭鬧,惹來旁人不滿,甚至有親戚向張先生投訴不能應付就不應帶兒子外出。看醫生更是一大苦差,因為不喜歡醫生的觸碰,綱仔不止哭叫,更會踢醫生,張先生﹑太太和傭人要三人合力按著他,醫生才能勉強進行檢查。張氏夫婦對兒子的行為束手無策,面對尷尬情形,每次都立即抱起兒子跑回家,久而久之,帶兒子上街的意欲亦大減。夫婦二人更因兒子的問題而爭執,張先生的情緒大受困擾,甚至因沉重壓力而出現腳痛不能走動﹑出壓力疹等問題。可幸參與協康會的社區適應訓練只有半年,綱仔已有明顯進步,現在上茶樓能安坐吃東西,甚至可到戲院看戲,而張先生的健康問題亦不藥而癒。6歲的軒仔被評估有自閉症,2013年入讀秦石特殊幼兒中心,初期軒仔有嚴重的行為情緒問題,上街時經常尖叫﹑亂跑。乘坐小巴時,更會因為不是熟悉的司機而不肯上車,令媽媽既尷尬又苦惱;到街市和超市更是軒仔最討厭的,媽媽每次都要找人照顧兒子才能外出購買物,經常大感為難。因為不懂處理兒子的情緒問題,又經常遭受旁人責備,令軒仔媽媽非常失落和沮喪,越來越不願帶兒子上街。
幼兒中心的老師留意到軒仔喜歡紅色和比他小的同學,外出時就讓他拿著紅色物件及拖著同學,幫他穩定情緒,又用程序卡和圖卡幫他學習社交程序。現在,軒仔有顯著的改善,除學會控制情緒,還能夠拖著母親或老師安靜地上街,甚至協助老師安撫鬧情緒的同學,更愛上到超市購物。令媽媽最欣慰的,是經過認知訓練後,軒仔現在能夠憑號碼坐車,即使由不同司機駕駛,也會乖乖上車。媽媽開心地說:「協康會的服務對軒仔幫助很大,老師們因應他的喜好和特性安排訓練,令他大有進步。如今帶他上街,他開心,我也開心。」
協康會自2009年開始推行社區適應訓練活動,去年更研發了《社區樂悠悠》iPad應用程式,又透過推行「社交溝通-情緒調節-協作支援模式」(SCERTS Model),教導自閉症兒童學習處理情緒。協康會助理總幹事歐陽偉康先生指出:「公眾的包容和接納,以及盡早接受適切的訓練,是自閉症兒童融入社區的關鍵。我們呼籲更多社會人士關注特殊需要兒童,為他們創造一個接納和共融的社會。近年來,支持社區適應活動的機構正逐漸增加,義助的機構包括大型超市集團、快餐店、酒店和社區小商店等。」
位於長沙灣的北海道髮廊支持協康會的社區適應活動已有8年,免費為自閉症兒童剪髮。東主陳至廣先生說:「剛開始時,我以為替小朋友剪髮很容易,但原來自閉症小朋友對不熟悉的地方會害怕,不單止吵鬧哭叫,甚至要按著他們的手腳才能安定。了解他們的特性後,我耐心地和他們談天﹑玩耍,又送上小禮物和唱兒歌安撫他們,待他們情緒穩定後,才開始剪髮。現在,我和很多小朋友和家長都成為好朋友,他們平時也會找我剪髮。能夠用自己的專長幫人,我感到很榮幸,希望更多人支持協康會,幫助更多有需要的小朋友。」由於家長和家庭因素也會影響家長帶子女外出的意欲,協康會透過成立家長資源中心,促進家長對子女症狀的認識,鼓勵家庭成員間的溝通和對特殊需要兒童的接納。歐陽先生表示:「家長資源中心是家長們互相分享和支援,舒缓親職壓力的好地方。今年7月,協康會在香港賽馬會慈善信託基金資助下,將於九龍中開辦全港第一間專為自閉症人士及其家人提供一站式支援服務的資源中心,為學前兒童至成年階段的自閉症人士及他們的家庭提供全方位的服務。」
協康會
協康會創立於1963年,是香港最具規模的兒童教育及復康機構,致力協助不同潛質的兒童盡展潛能、健康愉快地成長。數百位心理學家、治療師、幼兒導師、護士和社工在全港40多個服務單位工作,每年為約6,000名有學習和發展困難的兒童提供訓練及治療,並支援其家庭和學校;同時積極研發「實證為本」的訓練模式,通過出版、研究和培訓,推動大中華區兒童復康服務的發展。